No quieren estar solos

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Con bastante regularidad algún amigo, compañero o familiar nos lanzan, con la mejor intención del mundo, comentarios que de un modo muy agradable pretenden alentarnos, como: “Míralo, lo veo genial, le encanta estar rodeado de gente” o “Ves, me está mirando a los ojos, yo creo que este niño va mucho mejor”.

A menudo, se saca la conclusión de que las personas con autismo quieren estar aislados, que no soportan el contacto físico, ni mirarte a los ojos.

No tanto ni tan calvo.

Hemos conocido a muchos chavales con autismo y ninguno se ajusta a esa definición; creemos sinceramente que responde a personas con autismo severo que en otros tiempos en los que este trastorno era un gran desconocido, no recibieron ninguna estimulación y sí aislamiento e incomprensión.

La realidad es que la mayoría disfrutan con el contacto físico. No siempre, no como y cuando al otro le da la gana. Exactamente igual que cualquier persona.

Tampoco les gusta estar solos, quieren sentirse parte de su familia, que se los atienda, estar incluidos y ser amados. Son mucho más conscientes de lo que creemos de cuándo se los incluye y cuándo se los aparta. Los hay que les cuesta establecer el contacto visual, pero también los hay que no, al igual que la sonrisa social. Los hay en los que falla la atención a los objetos o a la actividad que realiza, pero ese ya es otro cantar. En definitiva, necesitan nuestra ayuda para no verse aislados, pero no buscan la soledad si tienen otras alternativas. Sufren viéndose apartados.

Por eso precisamente rogamos que se deje de usar el término autista como sinónimo de persona que conscientemente se aísla o hace oídos sordos y os animamos a que no se asocie la palabra autismo a ese uso peyorativo que no hace más que perpetuar un falso mito. Por mucho que lo recoja la RAE, usar autismo de esa manera extiende una visión del trastorno que perjudica a las personas que lo tienen.

 

TE NECESITAMOS

IMG_20190902_233109-03Antes de que te marches de tu destino vacacional queremos contarte que TE NECESITAMOS. Precisamos tu ayuda para hacer seguir creciendo a este proyecto. Nosotros, además de ser “nosotros”, también tenemos una red familiar y de amistades no extensa, pero sí fiable y a la que no cambiaríamos por nada, sin embargo las circunstancias nos exigen crecer si queremos darle un impulso mayor a esta iniciativa.

De modo que si quieres unirte a nosotros y compartes los fines de esta Asociación, echa un vistazo a la siguiente solicitud de admisión de socios: FormularioAdmisionAsociados_NormalizAutismoGalicia y súmate a nosotros. Te esperamos. Apoyarse en los demás es clave para avanzar con una sonrisa y sintiéndose fuerte.

Si queréis conocer más sobre el procedimiento de admisión de socios de NormalizAutismo Galicia os atenderemos gustosamente a través de nuestro correo electrónico: normalizautismogalicia@gmail.com.

Gracias por estar ahí.

¿Qué significa normalidad?

davNormal es lo que suele suceder, lo que la mayoría da por bueno o lo que la norma – literalmente – establece. Normal no significa fácil, ni cómodo, ni bonito. Nos han enseñado a vivir en una sociedad en la que el primero que diga “te quiero” pierde, a mantenernos en pie aunque estemos rotos por dentro, a no mostrar la nobleza de los rasgos que nos caracterizan porque eso nos hace parecer “tontos”, o a convivir con una ausencia de linealidad entre nuestra palabra y su significado final. Esto es a grandes rasgos lo normal o lo que, con el paso de los años, estamos terminando por asimilar a normal.

Hay vidas que se salen completamente de lo normal, de lo que la mayoría da por bueno o de lo que la mayoría espera de nosotros y no por ello debemos sentirnos raros. Es sano no negarse a uno mismo o negar a los suyos, y aunque así lo hagamos hay ocasiones en que viene el miedo, claro que tenemos miedo, un miedo constante a que esa burbuja de cristal en la que nos intentamos refugiar nosotros e intentamos refugiar a los nuestros, se desmorone porque algo o alguien nos saque de nuestra normalidad. Está el asumirlo, pero también está la cuestión de contarlo. ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿A quién?

El autismo es una discapacidad invisible, únicamente social. Sales de casa a dar un paseo y no lo haces empujando una silla de ruedas, las personas con autismo no tienen particularidades físicas, no se acompañan de un perro guía. Incluso en las personas más afectadas, no es algo evidente a menos que hablen y se vea que no lo hacen acorde a su edad, o que se les pregunten y no contesten, o que se comporten de manera chocante, tal vez dando rienda suelta a alguna estereotipia, corriendo en círculos, repitiendo expresiones alejadas del contexto en el que se encuentran o sacudiendo los brazos como si quisieran echar a volar.

Cada vez más padres decimos con más naturalidad lo que le pasa a nuestros hijos. Queremos normalizar nuestra situación. Existimos y hay muchas razones para hacernos visibles, empezando por desterrar falsos mitos y acabar por luchar continuamente por hacerle la vida más fácil a nuestros hijos con autismo.

La visibilización es necesaria, por los demás y por uno mismo. Es preferible dar la cara a las miradas extrañas cuando ellos no reaccionan como lo haría cualquier otro niño de su edad en una situación similar, pero también hay que entender que es una decisión personal. Hay familias que deciden no poner ninguna etiqueta a lo que les ocurre a sus hijos porque creen que eso les podría perjudicar en un futuro. Nosotros creemos más importante pensar en el ahora y así poder allanarle, todo lo posible, el camino a nuestros hijos para que puedan aplicar todo su potencial, a veces sorprendente y muy por encima de la media, en progresar a una velocidad mayor hasta aquello que nuestra sociedad entiende como normal, y si eso supone explicar a los demás cuáles son las características que hacen que ellos se desvíen de ese concepto de “normalidad”, lo haremos una y mil veces.

Nos gustan las luces encendidas. Desde NormalizAutismo Galicia, entendemos preferible luchar contra esas connotaciones negativas, pelear por hacer entender a la gente que si conoces a una persona con autismo, sólo conoces a esa persona con autismo, sin que nada en ellos tenga que sorprendernos. ¿Nos ayudas a mantener más luces encendidas?.

Pedir ayuda, dejarse ayudar

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Durante las vacaciones no he parado de pensar en que me paso la vida trabajando, andando como loca de recado en recado y perdiendo la paciencia porque los demás no adaptan su ritmo al estrés que yo, irremediablemente y casi sin darme cuenta, he incorporado a mi vida.

A unos nos cuesta más que otros. Los hay que tienen cerca a bastante gente dispuesta a echar una mano y los hay que no tienen a nadie con la suficiente confianza como para tener la certeza de que el cuidado de tu hijo con autismo está más que garantizado y poder así, levantar el pie del acelerador.

Es bueno ser independiente, es bueno saber apañárselas y demostrarlo, pero también lo es dejarse ayudar. Incluso aunque nos estemos organizando tan bien que nos apañemos solos divinamente, saber que contamos con el respaldo de un puñado de personas que tenemos la certeza que estarán a nuestro lado si es preciso, da una seguridad nada despreciable. Todo el mundo sabe ya aquello de que para criar a un niño hace falta toda una tribu, pues para criar a un niño con discapacidad es aún más cierto.

Y dejarse ayudar no tiene únicamente una perspectiva emocional, también todo aquello que nos alivia una intendencia complicada es importante. Esa ayuda puede ser de muchos tipos. Un ejemplo es molestarnos en querer conocer aquello que les dificulta su día para poder echar una mano con los críos en lo que sepamos, quedarse con ellos en casa mientras los demás vamos a hacer la compra con relativa calma y pasamos el momento de colocar la compra en la cinta de caja sin gritar continuamente su nombre acompañado de un ahogado “¡Conmigo!”, que las abuelas se preocupen por cocinar aquellos platos que saben que sus nietos comen sin amago ninguno de arcada o que simplemente te insistan en tomar un café de vez en cuando y una charla con una de esas personas que nos hacen respirar, que nos calman, cicatrizan e iluminan.

Hablar ayuda. Hablar y que nos escuchen ayuda, aunque lo único que recibamos como respuesta sea algo tan sencillo como una sonrisa. Con frecuencia ni siquiera es preciso ese café y esa charla. Con notarlos ahí cerca es suficiente.

Si tienes próximo a alguien con autismo, ofrécete para ayudar de cualquiera de estas maneras. Tu ayuda o simplemente tu cercanía, les hará salir de esa espiral en que a veces nos metemos.

Pedir ayuda, dejarse ayudar.

 

 

Celebración del I Concierto Benéfico NormalizAutismo

No habrá nunca una galería de fotos que sea capaz de resumir, en unas imágenes, toda la complicidad, sensibilidad y ternura que nos demostrasteis el pasado 26 de septiembre, durante la celebración del I Concierto Benéfico NormalizAutismo, pero no queremos que pase el tiempo sin que os dejemos una muestra de todo lo que vibramos aquella noche junto a vosotros. Puedes echar un vistazo a la galería completa de fotos en nuestra pestaña de Proyectos.

Sólo podemos, una vez más, daros las GRACIAS a todos los que pusisteis vuestro granito de arena para que esa noche fuera una realidad: público, artistas (Rosa Cedrón, Miguel Arthus, Jorge Casal, Carmela Pequeña, Luis Fercán, David Prado, Álvaro Iglesias, Carlos Suárez, Cristian Ivars, Siloé, Txetxu Altube, Virginia Maestro, Pardo, Mäbu, Jorge Marazu y Pablo Moreno),  y colaboradores (Concello de Santiago de Compostela, Samaria Social, Sónar Directo, Tropa Verde, Beyla Belleza y Láser, Óscar Novo Estilistas y Fátima Seijo Fotografía). Todos unidos, con el corazón como motor, por una única causa: la normalización del autismo en nuestra sociedad.

Gracias por formar parte de nuestro “medio” para alcanzar nuestro “fin”.

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La Sala Capitol comienza a encender sus luces.

No queda absolutamente nada para que la Sala Capitol de Santiago de Compostela encienda sus luces y acoja, el próximo miércoles 26 de septiembre a las 21:00 horas, nuestro I Concierto Benéfico NormalizAutismo.

Rosa Cedrón como madrina de este evento estará acompañada de otros artistas gallegos como Luis Fercán, Carmela Pequeña, David Prado, Jorge Casal y Álvaro Iglesias. Otros artistas nacionales como Jorge Marazu, Txetxu Altube, Mäbu, Virginia Maestro, Siloé, Pablo Moreno, Pol 3.14 y Carlos Suárez se sumarán con su colaboración a esta iniciativa de normalización y visualización del trastorno espectro autista.

La recaudación de este concierto irá destinada íntegramente al desarrollo de campañas informativas y de sensibilización para la mejor comprensión de las afecciones que acompañan a este trastorno.

Es una cita imperdible y te queremos ahí, con nosotros, por una buena causa.

Las entradas se encuentran a la venta on- line a través del portal de TICKETEA

¡¡No te quedes sin la tuya!! AYÚDANOS A AYUDAR.

Colaboran con nosotros en este proyecto: Concello de Santiago de Compostela, Sónar Compostela, Samaria Social, Beyla y Tropa Verde SCQ. ¡¡ÚNETE!!

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I Concierto Benéfico NormalizAutismo

El I Concierto Benéfico NormalizAutismo se celebrará en la Sala Capitol de Santiago de Compostela el próximo 26 de septiembre de 2018pretende tener un concepto de gala benéfica en la que se combinarán actuaciones musicales con una labor de información a los asistentes sobre el trastorno espectro autista.

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Desde el primer minuto en que comenzamos a trabajar en esta iniciativa percibimos una buenísima respuesta por parte de todos los sectores que hemos ido tocando pero en especial de los artistas que se prestaron a colaborar.  Todos mostraron un grado de implicación inmenso desde nuestra primera conversación y ellos son los que hacen que esto sea un poquito mas fácil y que alcanzar una convivencia mas inclusiva, abierta y  bidireccional pueda ser una realidad.

Rosa Cedrón, la madrina deste evento,estará acompañada en el concierto de otros artistas gallegos como Carmela Pequeña, Luis Fercán, Jorge Casal, David Prado y Álvaro Iglesias, y de artistas nacionales como Jorge Marazu, Txetxu Altube, Mäbu, Virginia Maestro, Siloé, Pablo Moreno, Pol 3.14 Carlos Suárez. Todos ellos se sumarán con su colaboración a esta iniciativa de normalización y visualización del trastorno espectro autista.

Los artistas invitados intevendrán de un modo individual y colectivo mediante la colaboración entre todos ellos. Así, se lograrán versiones en acústico de las melodías, lenguas y voces nunca antes escuchadas por los amantes de la música de autor y del sonido en acústico, tratándose esta iniciativa por tanto, de una propuesta específica en el ámbito cultural en el que se proyecta.

Concello de Santiago, Sónar Directo, Beyla y Samaria Social apoyan también con su colaboración esta primera edición del “I Concierto Benéfico NormalizAutismo”, un proyecto que anhelamos tenga una buena acogida porque en el está depositada absolutamente toda nuestra ilusión y energía de estos últimos 5 meses, un proyecto que esperamos se convierta en una herramienta con la que conjugar música, sensibilización e inclusión, porque al final la música es un medio para expresar y despertar emociones, que nos une a todos, sea cual sea nuestra condición.

El evento contará con una FILA CERO en el siguiente número de cuenta: ES08 2100 2186 9402 0050 9590, para todo aquel que no pueda asistir y no se quiera quedar sin aportar su granito de arena. Desde la fecha de hoy las entradas estarán a la venta on-line a través del portal de Ticketea, sin gastos de gestión, en el siguiente enlace: 

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